二、?我们相依为命
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在华国,孤独症有时候又被叫作自闭症。看过了那本导读之后,穆林有种茅塞顿开的恍然。原来,孤独症和“孤独”,“自闭”没啥大关系!
大概那个最早翻译的人英语不太好,或者中文不太好,或者太注重翻译的“文采”。孤独症英文单词是Autism,是拉丁词首Auto-(自我)和词尾-ism(行为)组成的,意思是内向自主性行为特征。
我们大多数人都是“社会人”,行为准则遵循了“依照环境引导,主动适应群体环境”的准则。而孤独症的人,自主行为比较突出,也就是说,他们无法主动辨认和适应环境,而且需要很长时间的重复才能将环境变成自主空间的一部分来适应。简单来说,基本上就是“别人怎么想,别人干什么,关我什么事?”
孤独症的人通常是一个人的情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。自闭症通常是由基因控制,再由环境因素触发的。
病理是大脑皮层信息神经发育和神经桥梁搭建的顺序和规律出现混乱,影响脑中的资讯处理。影响方式是改变神经元及突触,连接与组织的方式,但其具体原因还不清楚。
在很多发达国家,自闭症已经被视为个体个性差异(比如同/性/恋,先天缺陷的残疾人,等等,他们都是有能力差异和个性差异的有尊严的自然人,不应该被歧视),不被列为疾病。
这样说似乎很抽象,我们用一些大家都听说过的人或事来讲解,也许就会浅显很多。
有一个概念叫连觉(或通觉),比如说有的人听到一段音乐的时候会看到这段音乐的颜色,或者对于每一个数字会对应有一个形状,等等。那是因为视觉和听觉的神经桥梁被搭建在了一起,或者没有按照成长规律断开,也就是我们刚才所说的“大脑资讯处理混乱”。
当视觉神/经无法和语言表达神经紧密链接的时候,语言表达就会产生障碍。
当然发育速度和规律混乱也很容易理解。比如正常规律应该是生存类神/经先发育,比如吃东西,上厕所,穿衣服,提要求等等。
发育规律混乱的人,可能在五六岁的时候,语言文字认知达到成年人的标准,或者对音乐能够驾轻就熟,但有可能他们还带需要穿纸尿裤,因为他们生理控制还没有发育。
所以,一个带着孤独症小孩的父母亲的压力是巨大的,不单单是教育引导压力,社会压力,还有心理压力。会不知道如何着手让他们学东西,会讨厌别人说自己的小孩是低能,会担心他们将来不能独立生活。
当然,他们自己的生活也会受到影响,因为需要一天24小时监护,父母基本就是失去了享受自己生活的自由。很多婚姻就在这样的压力下破裂了,或者父母的了抑郁症,甚至自残,等等。
我们林叶就是受害人之一。
在林叶五岁的时候,她的父母无法承受这样的压力,在开车出差的时候争吵,结果翻车下山崖,双双离开了她。林叶爷爷奶奶家的人都看不起她,所以成了孤儿的林叶被耐心又和蔼的外公收养,带大。
林叶的外公叫苏柏杉,是个鳏夫,外婆在两年前与他天人两隔,而且他只有林叶母亲一个女儿,又不幸白发人送黑发人。这个外孙女是自己最后的亲人了,所以一大把年纪的苏柏杉懵懵懂懂地学起了带孩子,又当爹又当妈的,虽然很多技能都很不在行。
比如做饭烧菜,他这老大爷们,啥时候做过菜?老伴过世之后,他就是馆子,外卖加熟菜打发了。
可是小孩子是正需要营养的年纪,于是硬着头皮弄了几本食谱,照着烧了几次,奈何自己真的是没有这方面的天赋,烧出来的菜就和黑暗料理般,真的很难吃!
看着餐桌上不嫌弃地吃着外卖的小林叶,又瞅了几眼那些自己无能为力的食谱,苏柏杉忍不住捂住脸,抽搐呜咽起来。他想他的老太婆了,没有了她,自己什么都不会。
已经快两年没有好好吃一顿家常菜了,自己一个人,对付对付也就过去了,如今带了一个娃,让这五岁大的小娃娃跟着自己受委屈,自己怎么这么没用?
他垂着胸口,喃喃自语:“老婆子啊!老婆子!你让我怎么办啊?这孩子跟着我是要受苦了啊!这样下去,她可能长大了也不知道真正饭菜的味道。老婆子啊!你托个梦给我也好啊!怎么就这么狠心离开我了呢?你叫我怎么办啊!……”
忽然,他感受到了有一只小手正在轻轻地抚摸着自己的脑袋,他抬头,看见自己的外孙女不知道什么时候来到了自己的身边,她的身高不够,现在正惦着脚伸着手。
他一把抱住自己的小外孙,哭得更厉害了,因为思念,因为抱歉,也因为感动。此刻的他下定了决心,无论如何,他都要将这个暖心的小外孙,这个自己唯一的亲人好好带大。
“哭,”林叶说,“不。”她的表达非常有限,但是苏柏杉知道他是劝他不要哭。
“外公不哭了,不哭了!”
然后他看到林叶伸出右手,张开一个食指和大拇指,转动手腕,又伸出双手转了转手掌。手语?
“什么意思?外公不懂。”苏柏杉忽觉要学的东西真的还很多。
林叶也不急躁,她看了看四周,然后从放着电话的茶几上拿了便笺和笔,写下了三个字:“为什么?”
“叶子会写字?”苏柏杉没有马上回答林叶的问题,而是震惊一个五岁多的小孩居然会写字,虽然歪歪扭扭的,但至少看得懂。见林叶点了点头,又指了指便笺上的三个字。
“叶子啊,外公想外婆了!外公觉得委屈你了,本来想好好给你做顿饭,让你可以吃些有营养的,可是外公实在是无能为力,要是你外婆还在就好了!这些食谱外公看着觉得像天书啊!”说着他指了指那几本食谱。
然后,林叶朝着他指的方向看了看,走过去拿了一本,到一边自顾自看了起来。苏柏杉完全搞不懂林叶脑袋里是怎么想的,但是他从来不去阻止她想要做的事。所以她要看食谱,他就让她自己看,也不打扰她。
收拾好自己的情绪,苏柏杉收拾了餐桌,拿出烫衣板,开始操作最近才学会的新技能,烫衣服。说到这烫衣服,也都全是泪,衣服平整不平整,自己原本都不在意的,可是叶子这小姑娘,衣服上有褶皱,她就一直拉,一直拉,一直拉……拉了大半天之后,他打电话咨询了她的咨询辅导员,才知道她有这样那样的莫名其妙的强迫症。所以,烫衣服从此成了生活必须。
这事儿就像一个小插曲,苏柏杉根本没有在意,但是几天后,当林叶提着一个小矮凳,拉着自己进厨房的时候,他是疑惑的。
小林叶打开了食谱上的一页,指着上面的材料一项,看着苏柏杉。
“叶子是叫外公拿材料吗?”林叶点头。苏柏杉按照书上的用量拿出了食材,林叶又指了指调料那一栏,于是苏柏杉又摆出了所有提到的调料。
小林叶拿出几个小沾碟,将这些调料按照书上写的一样一样分成几组盛在碟子里,每盛一种就先尝尝味道。做好这些后,她又示意苏柏杉准备食材,该切的切,该洗的洗,因为她是小孩子,这些都不会做啊!但是她很认真地看着。
这些都做好之后,她指了指制作方法的那一栏。苏柏杉对自己的厨艺不抱希望,他觉得这就当成是陪叶子做游戏吧!热了油,倒入了食材,翻炒,就在这时,林叶踩在矮凳上,往锅里到了第一份调味品,然后在另一个食材下锅后,又倒入了第二盘。
最后上盆之前又倒入第三盘,然后示意苏柏杉搅拌。祖孙两合作着,完成了一道看上去还挺有模有样的菜。苏柏杉夹了一筷子尝了尝,眼泪又忍不住想要流出来。真好吃!好久没有吃到那么像样的菜了!
虽然这一天,餐桌上只有这样一道菜,祖孙两却吃得很满足。以后的每一天,这样的画面都会重复,一直持续到了林叶十来岁的时候。
那时候林叶已经可以独立地完成烹饪了,虽然苏柏杉也学了不少厨艺,可不知道为什么,就是做得没有林叶好吃,所以大多数时候,苏柏杉只是打下手,烹饪的重任落到了林叶的身上。
在华国,孤独症有时候又被叫作自闭症。看过了那本导读之后,穆林有种茅塞顿开的恍然。原来,孤独症和“孤独”,“自闭”没啥大关系!
大概那个最早翻译的人英语不太好,或者中文不太好,或者太注重翻译的“文采”。孤独症英文单词是Autism,是拉丁词首Auto-(自我)和词尾-ism(行为)组成的,意思是内向自主性行为特征。
我们大多数人都是“社会人”,行为准则遵循了“依照环境引导,主动适应群体环境”的准则。而孤独症的人,自主行为比较突出,也就是说,他们无法主动辨认和适应环境,而且需要很长时间的重复才能将环境变成自主空间的一部分来适应。简单来说,基本上就是“别人怎么想,别人干什么,关我什么事?”
孤独症的人通常是一个人的情绪,言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。自闭症通常是由基因控制,再由环境因素触发的。
病理是大脑皮层信息神经发育和神经桥梁搭建的顺序和规律出现混乱,影响脑中的资讯处理。影响方式是改变神经元及突触,连接与组织的方式,但其具体原因还不清楚。
在很多发达国家,自闭症已经被视为个体个性差异(比如同/性/恋,先天缺陷的残疾人,等等,他们都是有能力差异和个性差异的有尊严的自然人,不应该被歧视),不被列为疾病。
这样说似乎很抽象,我们用一些大家都听说过的人或事来讲解,也许就会浅显很多。
有一个概念叫连觉(或通觉),比如说有的人听到一段音乐的时候会看到这段音乐的颜色,或者对于每一个数字会对应有一个形状,等等。那是因为视觉和听觉的神经桥梁被搭建在了一起,或者没有按照成长规律断开,也就是我们刚才所说的“大脑资讯处理混乱”。
当视觉神/经无法和语言表达神经紧密链接的时候,语言表达就会产生障碍。
当然发育速度和规律混乱也很容易理解。比如正常规律应该是生存类神/经先发育,比如吃东西,上厕所,穿衣服,提要求等等。
发育规律混乱的人,可能在五六岁的时候,语言文字认知达到成年人的标准,或者对音乐能够驾轻就熟,但有可能他们还带需要穿纸尿裤,因为他们生理控制还没有发育。
所以,一个带着孤独症小孩的父母亲的压力是巨大的,不单单是教育引导压力,社会压力,还有心理压力。会不知道如何着手让他们学东西,会讨厌别人说自己的小孩是低能,会担心他们将来不能独立生活。
当然,他们自己的生活也会受到影响,因为需要一天24小时监护,父母基本就是失去了享受自己生活的自由。很多婚姻就在这样的压力下破裂了,或者父母的了抑郁症,甚至自残,等等。
我们林叶就是受害人之一。
在林叶五岁的时候,她的父母无法承受这样的压力,在开车出差的时候争吵,结果翻车下山崖,双双离开了她。林叶爷爷奶奶家的人都看不起她,所以成了孤儿的林叶被耐心又和蔼的外公收养,带大。
林叶的外公叫苏柏杉,是个鳏夫,外婆在两年前与他天人两隔,而且他只有林叶母亲一个女儿,又不幸白发人送黑发人。这个外孙女是自己最后的亲人了,所以一大把年纪的苏柏杉懵懵懂懂地学起了带孩子,又当爹又当妈的,虽然很多技能都很不在行。
比如做饭烧菜,他这老大爷们,啥时候做过菜?老伴过世之后,他就是馆子,外卖加熟菜打发了。
可是小孩子是正需要营养的年纪,于是硬着头皮弄了几本食谱,照着烧了几次,奈何自己真的是没有这方面的天赋,烧出来的菜就和黑暗料理般,真的很难吃!
看着餐桌上不嫌弃地吃着外卖的小林叶,又瞅了几眼那些自己无能为力的食谱,苏柏杉忍不住捂住脸,抽搐呜咽起来。他想他的老太婆了,没有了她,自己什么都不会。
已经快两年没有好好吃一顿家常菜了,自己一个人,对付对付也就过去了,如今带了一个娃,让这五岁大的小娃娃跟着自己受委屈,自己怎么这么没用?
他垂着胸口,喃喃自语:“老婆子啊!老婆子!你让我怎么办啊?这孩子跟着我是要受苦了啊!这样下去,她可能长大了也不知道真正饭菜的味道。老婆子啊!你托个梦给我也好啊!怎么就这么狠心离开我了呢?你叫我怎么办啊!……”
忽然,他感受到了有一只小手正在轻轻地抚摸着自己的脑袋,他抬头,看见自己的外孙女不知道什么时候来到了自己的身边,她的身高不够,现在正惦着脚伸着手。
他一把抱住自己的小外孙,哭得更厉害了,因为思念,因为抱歉,也因为感动。此刻的他下定了决心,无论如何,他都要将这个暖心的小外孙,这个自己唯一的亲人好好带大。
“哭,”林叶说,“不。”她的表达非常有限,但是苏柏杉知道他是劝他不要哭。
“外公不哭了,不哭了!”
然后他看到林叶伸出右手,张开一个食指和大拇指,转动手腕,又伸出双手转了转手掌。手语?
“什么意思?外公不懂。”苏柏杉忽觉要学的东西真的还很多。
林叶也不急躁,她看了看四周,然后从放着电话的茶几上拿了便笺和笔,写下了三个字:“为什么?”
“叶子会写字?”苏柏杉没有马上回答林叶的问题,而是震惊一个五岁多的小孩居然会写字,虽然歪歪扭扭的,但至少看得懂。见林叶点了点头,又指了指便笺上的三个字。
“叶子啊,外公想外婆了!外公觉得委屈你了,本来想好好给你做顿饭,让你可以吃些有营养的,可是外公实在是无能为力,要是你外婆还在就好了!这些食谱外公看着觉得像天书啊!”说着他指了指那几本食谱。
然后,林叶朝着他指的方向看了看,走过去拿了一本,到一边自顾自看了起来。苏柏杉完全搞不懂林叶脑袋里是怎么想的,但是他从来不去阻止她想要做的事。所以她要看食谱,他就让她自己看,也不打扰她。
收拾好自己的情绪,苏柏杉收拾了餐桌,拿出烫衣板,开始操作最近才学会的新技能,烫衣服。说到这烫衣服,也都全是泪,衣服平整不平整,自己原本都不在意的,可是叶子这小姑娘,衣服上有褶皱,她就一直拉,一直拉,一直拉……拉了大半天之后,他打电话咨询了她的咨询辅导员,才知道她有这样那样的莫名其妙的强迫症。所以,烫衣服从此成了生活必须。
这事儿就像一个小插曲,苏柏杉根本没有在意,但是几天后,当林叶提着一个小矮凳,拉着自己进厨房的时候,他是疑惑的。
小林叶打开了食谱上的一页,指着上面的材料一项,看着苏柏杉。
“叶子是叫外公拿材料吗?”林叶点头。苏柏杉按照书上的用量拿出了食材,林叶又指了指调料那一栏,于是苏柏杉又摆出了所有提到的调料。
小林叶拿出几个小沾碟,将这些调料按照书上写的一样一样分成几组盛在碟子里,每盛一种就先尝尝味道。做好这些后,她又示意苏柏杉准备食材,该切的切,该洗的洗,因为她是小孩子,这些都不会做啊!但是她很认真地看着。
这些都做好之后,她指了指制作方法的那一栏。苏柏杉对自己的厨艺不抱希望,他觉得这就当成是陪叶子做游戏吧!热了油,倒入了食材,翻炒,就在这时,林叶踩在矮凳上,往锅里到了第一份调味品,然后在另一个食材下锅后,又倒入了第二盘。
最后上盆之前又倒入第三盘,然后示意苏柏杉搅拌。祖孙两合作着,完成了一道看上去还挺有模有样的菜。苏柏杉夹了一筷子尝了尝,眼泪又忍不住想要流出来。真好吃!好久没有吃到那么像样的菜了!
虽然这一天,餐桌上只有这样一道菜,祖孙两却吃得很满足。以后的每一天,这样的画面都会重复,一直持续到了林叶十来岁的时候。
那时候林叶已经可以独立地完成烹饪了,虽然苏柏杉也学了不少厨艺,可不知道为什么,就是做得没有林叶好吃,所以大多数时候,苏柏杉只是打下手,烹饪的重任落到了林叶的身上。